Psychoonkolog: Chorzy mówią, że to nie są ich wyniki. Że ktoś się pomylił

Zaprzeczanie jest jak szyba, która chroni chorego przed zagrożeniem. Dlatego chorzy mówią: "To nie są moje wyniki. Ktoś się pomylił" - mówi psychoonkolog Joanna Zapała*
 
Adriana Rozwadowska: - Miała pani 26 lat, była po studiach psychologicznych, kiedy dowiedziała się, że jest chora. Pamięta pani dzień, w którym postawiono diagnozę?
- Powiększył mi się obwód brzucha. Zrobiłam USG, które zaniepokoiło mojego ginekologa. Ostateczną diagnozę przekazał mi onkolog. Zrobił to niedbale, w pośpiechu. Byłam jego ostatnią pacjentką tuż przed przerwą bożonarodzeniową.
Płakała pani?
- Przełknęłam diagnozę dzielnie - tak mam w zwyczaju. Trudniej mi było przekazać tę informację bliskim. Wtedy było sporo płaczu. Jednak bardzo szybko wszyscy zaangażowali się w proces mojego leczenia. A ja paradoksalnie polubiłam pobyty w szpitalu, poznawanie nowych ludzi w szpitalnych warunkach.
Wyobrażenia o raku sprzed choroby miały coś wspólnego z rzeczywistością?
- Zanim zachorowałam, nie wiedziałam prawie nic o nowotworach. Byłam zdrową dziewczyną. Przed psychologią, studiowałam na Akademii Wychowania Fizycznego. Zderzyłam się dotkliwie z całą masą potocznych opinii na temat raka, i opieki nad chorym. Natomiast jeśli pyta mnie pani, czy zdrowy człowiek może zrozumieć osobę chorą, to odpowiedź brzmi: tak, może. Kluczowa jest empatia.
A natężenie emocji? Czy jest wyobrażalne dla osoby zdrowej?
- Wbrew wyobrażeniom nie każdy przeżywa zalew emocji i wpada w panikę po usłyszeniu diagnozy. Każdy z nas inaczej radzi sobie ze stresem i w zależności od tych preferencji podobnie będziemy radzić sobie ze stresem związanym z chorobą. Niektóre osoby w ogóle nie potrzebują żadnego dodatkowego wsparcia, wystarczą im własne zasoby i wsparcie najbliższych. Ale typową sytuacją jest także zaprzeczanie, mówienie "To nie są moje wyniki, ktoś się pomylił". Albo przeprowadzanie kolejnych badań u kolejnych specjalistów tak długo, aż któryś z nich wykluczy pierwotne rozpoznanie. Zaprzeczanie jest jak szyba, która chroni chorego przed zagrożeniem.
Potrzebny jest czas, by pacjent zintegrował informację przekazaną przez lekarza z własnym stanem emocjonalnym. Wtedy bardzo pomocne jest oparcie w najbliższych albo skorzystanie z rozmowy z psychoonkologiem. A czy należy na siłę konfrontować? Niekoniecznie. Dochodząc do wiedzy o chorobie, przechodzimy przez pewne etapy. U większości ludzi przebiega to w naturalny sposób: najpierw jesteśmy zaskoczeni, nie dowierzamy. Potem przychodzi ten odpowiedni moment, kiedy dopuszczamy informację do siebie. A zatem to, co może na etapie diagnozy robić rodzina, to przede wszystkim wspierać emocjonalnie i udzielać informacji - bo informacja też jest wsparciem. Pozwala pacjentowi w odpowiednim dla niego rytmie zaakceptować rzeczywistość.
Załóżmy, że zgłasza się do państwa zrozpaczona żona mężczyzny, który nie chce się leczyć. Mają małe dzieci, on bierze kolejny kredyt, pracuje, uważa, że nic się nie dzieje. Choroba postępuje, czas nagli. Co wtedy?
- Zaprosiłabym ich oboje na spotkanie, ponieważ takie zachowanie jest wskazaniem do sesji rodzinnej. Ważne, żeby ci ludzie wzajemnie się usłyszeli: żeby żona opowiedziała mężowi, jak bardzo przeżywa tę sytuację i czego od niego oczekuje. Być może mąż uświadomi sobie wtedy wsparcie, jakie ona mu daje, oraz własne emocje i przekonania, które wpływają na jego wybory. W obecności specjalisty rozmawia się inaczej niż w domu. W domu można zbyć kogoś lakonicznym: "przesadzasz!" i pójść do drugiego pokoju.
Myślę, że ten mężczyzna wie, że jest poważnie chory. Nie chodzi więc o to, żeby zadać mu cios między oczy, ale o to, żeby wspierać proces akceptacji diagnozy. Z cierpieniem tego mężczyzny związany jest prawdopodobnie bardzo silny lęk. Jeśli razem z terapeutą się nim zajmie, to przejdzie przez ten etap mniejszym kosztem emocjonalnym.
Odwróćmy sytuację: zaprzecza żona, i dzieci, a pacjent nie ma do kogo się zwrócić.
- Takie problemy w komunikacji są typowe dla rodzin osób zmagających się z rakiem. Nie bez znaczenia są relacje, które panowały w tej rodzinie przed chorobą, bo w obliczu zagrożenia wszelkie konflikty rodzinne ulegają stłumieniu. Często obserwuję tłumienie złości, agresji, wrogości. Konflikty są negowane i dominuje racjonalizacja. Ludzie chcą po prostu unikać dodatkowych obciążeń. Należy zrozumieć to zjawisko jako dążenie do wewnętrznej równowagi w rodzinie. Każdy stara radzić sobie z tym kryzysem jak potrafi. Może to przybierać różne formy: zamykania się na osoby z zewnątrz rodziny, niemówienia o osobistych emocjach i opiniach na temat choroby, a zwłaszcza o śmierci i umieraniu.
Jak wiele w walce z rakiem zależy od woli walki chorego?
- Na pewno emocje pozytywne i nadzieja sprzyjają sprawnemu funkcjonowaniu naszego układu odpornościowego. Sporo na ten temat możemy przeczytać w najnowszych publikacjach naukowych. Dziedziną wiedzy, która bada takie zależności, jest psychoneuroimmunologia. Pokładamy w niej wielkie nadzieje, jednak nie można powiedzieć, że pozytywne nastawienie gwarantuje powrót do zdrowia. Niektóre choroby po prostu mają ostry przebieg, a interpretowanie czyjejś śmierci jako poddania się może być krzywdzące i okrutne dla chorych i ich bliskich.
Zgodnie z badaniami Fawzy i Fawzy (Instytut Neuropsychiatrii z Los Angeles) po sześciu latach pacjenci z grupy, która brała udział w terapii psychologicznej, mieli niższy wskaźnik umieralności niż pacjenci, którzy nie brali w niej udziału. Psychoterapia zwiększa szanse na wyzdrowienie?
- Z pewnością poprawia jakość życia. Natomiast co do długości przeżycia w grupach objętych wsparciem psychologicznym, to niektóre badania potwierdzają taki związek, a inne nie. Uczestnicząc w terapii psychoonkologicznej, warto nastawić się, że to droga, która jest celem samym w sobie. Dzięki niej możemy uporać się z własnymi konfliktami, lękiem, stratą, złością, lepiej zrozumieć własne potrzeby. Skupienie na "tu i teraz" i wzmocnienie odpowiedzialności za to, na co mamy wpływ, może sprzyjać procesowi leczenia.
Przypominam sobie mężczyznę, który chorował na nowotwór mózgu. Dzięki grupie psychoterapeutycznej i dzieleniu się doświadczeniami z uczestnikami bardzo dobrze radził sobie z kolejnymi stratami, a ostatni rok życia był dla niego wyjątkowy. Czas, który pozostał, przeznaczył na poprawę relacji z dziećmi i bycie z żoną, na wyrażenie wdzięczności wszystkim, którzy go wspierali. Jasne określenie celów dawała mu właśnie grupa terapeutyczna, w której i on odgrywał bardzo ważną rolę. On był potrzebny im, a oni jemu. Poza tym pomoc psychoonkologiczna jest potrzebna nie tylko chorującym na raka i ich bliskim, ale również osobom, które zakończyły leczenie i są zdrowe.
Dlaczego?
- Po zakończeniu leczenia szpitalnego pacjenci często nagle zauważają, że wszyscy przestali się nimi zajmować, i czują się jakby zostali wyrzuceni poza system opieki zdrowotnej. Najpierw musieli przystosować się do warunków szpitalnych i bycia zależnym od innych, teraz z dnia na dzień muszą stać się niezależni. A przecież nie chodzili przez długi czas do pracy, częstokroć zostali okaleczeni, stracili włosy, trudno im wrócić do zwykłych zajęć i włączyć się w nurt życia.
Potrzebują się wzmocnić, na nowo się zdefiniować, złapać oparcie w swoim ciele. No i zbudować nadzieję na dalsze dobre życie, bo przecież my na co dzień żyjemy nadzieją. Nadzieją, że czeka nas dobry dzień, że uda nam się pozytywnie załatwić nasze sprawy, a wieczorne spotkanie z przyjaciółmi będzie udane. Wsparcie psychologa jest potrzebne, gdy nie potrafią wrócić do życia i zostają w domach, gdy w rodzinach czują się niezrozumiani, bo wciąż słyszą: "No, ale o co ci chodzi? Przecież już nie jesteś chory. Możesz wrócić do normalnego życia". A dla byłego pacjenta to może być czas, kiedy na poziomie emocjonalnym informacje o poważnym zagrożeniu zdrowia i życia dopiero docierają z pełną mocą.
Medialne sylwetki osób, które wygrały z nowotworem, to niemal wyłącznie historie sukcesu. Każdy z bohaterów przewartościował swoje życie, odnalazł nowy sens. O ludziach, którzy wygrali, a mimo to czują się przegrani, jakoś nie słychać.
- Choroba, wbrew pozorom, to również dobry moment rozwojowy. Właśnie wtedy człowiek intensywnie doświadcza, że żyje. Chce przejąć stery, wybrać, co jest dla niego dobre. Dlatego bardzo wiele osób wprowadza wtedy zmiany w swoim życiu. W relacjach, związkach, podziale obowiązków domowych, w życiu zawodowym, albo w sposobie odpoczywania, bo często okazuje się, że ta równowaga była zachwiana. Dzieląc się tym doświadczeniem, chcą powiedzieć innym, że życie ma sens. To nazywamy przewartościowaniem.
Coraz więcej mówi się o związku nowotworów ze stresem i niezadowoleniem z życia. Co pani o tym sądzi?
- To potoczne myślenie. Uczciwiej byłoby powiedzieć, że etiologia chorób nowotworowych jest wieloczynnikowa. Nie wiadomo, co przeważa: środowisko, stres, predyspozycje genetyczne? Sam stres to element większej układanki.
Kiedy mówimy o profilaktyce chorób nowotworowych, na myśl przychodzi nam zaraz zdrowe żywienie, aktywność fizyczna i walka z nałogami. Stan psychiczny i stres nie są powszechnie utożsamiane jako czynnik ryzyka.
- Faktycznie mało się mówi o dbaniu o dobrostan psychiczny w kontekście profilaktyki. To zaniedbanie. Psychika jest niezwykle ważna w procesie zdrowienia, ale z drugiej strony nie przekonują mnie utarte hasła mówiące, że dziewięćdziesiąt procent szans na przeżycie pacjenta zależy właśnie od niej. To wielkie uogólnienie, które - jak już wspomniałam - może prowadzić do poczucia winy u pacjentów, których stan zdrowia się nie poprawia.
"Za dużo pracowałam, wyhodowałam sobie tego raka. Mam za swoje".
- Taki sposób myślenia wcale nie jest rzadki, za to bardzo destrukcyjny i niesprawiedliwy wobec samego siebie, bo przecież choroba nie była niczyim zamiarem, a diagnoza zazwyczaj jest szokiem i zaskoczeniem. Oczywiście zajęcie się tym, żeby w naszym życiu było mniej stresu, wydaje się racjonalne - chociażby powołując się na psychoneuroimmunologię. Proponuję zawsze, by skupić się na tym, na co mamy wpływ, czyli stresie, który sami tworzymy - poprzez poznawczą rekonstrukcję, próbę zmiany znaczenia, jakie nadajemy wydarzeniom w życiu, wzmacnianie nadziei.
Czy nadal spotyka się pani ze stereotypami, że nowotwór jest karą, że ma swoją przyczynę w niecnych uczynkach chorego?
- Niezdrowe przekonania - że choroba to kara za grzechy - są przekazywane od pokoleń i niestety nadal obecne. Szczególnie w mniejszych społecznościach życie osób chorych na nowotwory bywa ciężkie, bo nie dość, że potrzebują wsparcia, to jeszcze dodatkowo usiłują się z chorobą kryć z obawy przed osądzeniem. Taka sytuacja powoduje dużo cierpienia w życiu pacjentów i ich rodzin.
A co z ludźmi samotnymi? Z badań wynika, że przeżywalność pacjentów w związkach małżeńskich jest znacząco wyższa niż w przypadku osób samotnych. To też ma zatem znaczenie?
- Znam badania, na które się pani powołuje, ale one przecież nie wykluczają wyzdrowienia u samotnych. Trzeba też doprecyzować, że wsparcie najbliższych może być jednocześnie największym źródłem satysfakcji i nadziei, ale - powiedzmy sobie to szczerze - też największym źródłem cierpienia, jeśli komunikacja z bliskimi jest zaburzona.
Dlatego na terapię psychoonkologiczną bardzo często zapraszamy osoby z rodziny - żeby nauczyć je mówić o swoich potrzebach bez agresji, nauczyć zadawać pytania i dopytywać, czy zostało się właściwie zrozumianym. Brak zrozumienia prowadzi do niepotrzebnych konfliktów, a stres choroby jest już przecież i tak wysoki. Często osoby wspierające też czują się bezradne i pozostawione same sobie. I nie szukają wsparcia, bo nie są pacjentami. Więc zachęcam - dbajcie o siebie, by móc dobrze wspierać swoich bliskich!
Ale czasami pacjent po prostu chce być sam ze sobą, albo nie chce poddać się uporczywej terapii. To musi być frustrujące dla rodziny, która za wszelką cenę stara się mu pomóc: wynajduje kolejnych specjalistów, magiczne zioła, akupunkturę...
- Niestety nie da się wyzdrowieć za kogoś. To jest znów ewidentne wskazanie do rodzinnego spotkania z psychologiem. Takie zachowania to przejaw bezradności, ale też forma przemocy zadawanej nieświadomie w dobrej wierze.
Rodzina chce jak najlepiej, ale często zapomina zapytać chorego o zdanie. A przecież to jego zaangażowanie jest kluczowe. Rozwiązaniem jest wyrażanie emocji i otwarta komunikacja: "Mnie też jest smutno, że wyniki się pogorszyły. Bardzo zależy mi na twoim zdrowiu. Będę przy tobie bez względu na wszystko. Kocham cię bez względu na to, czy jesteś zdrowa czy chora. Co mogę dla ciebie zrobić?".
Pacjenci są nierzadko umęczeni wszelakimi konsultacjami u specjalistów. Niejedna zdrowa osoba miałaby problem, by znieść tyle badań i form terapii, a co dopiero człowiek ciężko chory.
Pacjenci nadal panią zaskakują po kilkunastu latach pracy?
- Nie ma innej możliwości. Ludzie są bardzo kreatywni, codziennie odkrywają coś nowego i wpisują to w swój model świata. W pracy psychoonkologa bardzo często mamy kontakt z egzystencjalnym wymiarem ludzkiego istnienia. To niezwykła przestrzeń, przez wielu zaniedbywana. Nie mówię o religijności, ale o duchowości - o zjawisku, fenomenie związanym z ludzką egzystencją, ale równocześnie ją przekraczającym, związanym z wartościami uniwersalnymi jak dobro, miłość, altruizm. Zachwyca mnie na przykład obserwowanie podczas terapii grupowej, jak pacjenci zaczynają się nawzajem o siebie troszczyć. Pojawia się coś, co jest między słowami, radość w codziennym doświadczaniu życia, konstatowanie prostego faktu, że czuję, widzę, oddycham.
Są tacy, którzy zostają w pani pamięci na lata?
- Jest wiele takich osób. Niektóre historie pamiętam z detalami. Kiedy wyzdrowiałam i przeszłam własną terapię, pracowałam w hospicjum. Nastrój w nim panujący jest wbrew pozorom bardzo radosny, energetyczny. Poznałam tam pewną kobietę, wyjątkowo postawną, takie osoby trudno zapomnieć. Sporo czasu spędzałyśmy na rozmowach o jej skomplikowanych relacjach rodzinnych. Było w tym wszystkim wiele uśmiechu. Kiedy skończyłam współpracę z hospicjum, ta kobieta nadal była jego podopieczną. Minęło kilkanaście lat i nagle zaczęłam spotykać ją na ulicy. Ostatnio widziałam ją w ten poniedziałek. Nie pamiętała mnie. Przywitałam się radosnym "Dzień dobry!", bo nie mogłam się powstrzymać. A ona spojrzała na mnie, i było widać, że się zastanawia, kim jestem?
*Joanna Zapała. Psycholog kliniczny, psychoterapeuta i psychoonkolog, prezes Stowarzyszenia PSYCHE SOMA POLIS, kieruje Akademią Walki z Rakiem w Poznaniu.
 
Serwis na swoich stronach www wykorzystuje m.in. pliki cookies w celu zapewnienia Ci maksymalnego komfortu podczas przeglądania serwisu i korzystania z usług. Jeśli kontynuujesz przeglądanie naszej strony bez zmiany ustawień przeglądarki, przyjmujemy, że wyrażasz zgodę na użycie tych plików. Jednak zawsze możesz zmienić ustawienia przeglądarki decydujące o ich użyciu.
Zamknij